Bestuursfilosofie | Digital House Of Europe

Kernwaarden

Digital House of Europe Foundation hanteert de belangrijke kernwaarden: kwaliteit, veiligheid, integriteit, objectiviteit, onafhankelijkheid, rechtvaardigheid, transparantie en autonomie. Kernwaarden waarop ‘digital me’ (het individu) volledig op kan vertrouwen.

Visie

De samenleving bestaat uit Communities.

Een Community is een lokale of virtuele samenwerking waarbij de eigen verantwoordelijkheid of verantwoord ondernemen centraal staat. Bedrijven, organisaties en/of groepen burgers werken samen aan de ontwikkeling van nieuwe producten en diensten in de eigen (virtuele) leef- en/of werkomgeving.

Digital House of Europe Foundation wil Europese Communities ondersteunen, in de breedste betekenis van het woord, in het regisseren van hun digitaal humane recht. Het individu binnen de Community is eigenaar van en verantwoordelijk voor zijn/haar eigen data. Het individu is hierin gelijk aan ‘digital me’, de persoon die zelf bepaalt of de gegevens met derden worden gedeeld. Van privacy naar ownership.

Tussen deze Europese Communities kunnen er (tijdelijke) samenwerkingsverbanden ontstaan t.b.v. bijvoorbeeld kennisuitwisseling en dataoverdracht.

Een Europese community bestaat uit leden die een gezamenlijke binding hebben. De Europese Communities hebben hun eigen taal, cultuur en eigenschappen. In het gedachtengoed van de Digital House of Europe Foundation wordt uitgegaan van de Europese wet- en regelgeving, Europese Rechten van de Mens en het Europese Hof.

De waarden van deze Europese Communities worden gerespecteerd en op geen enkele wijze aangetast door Digital House of Europe Foundation. Wij gaan uit van de uniciteit van het individu en de community.

Missie

Digital House of Europe Foundation acht het van het grootste belang dat Europese Communities met raad en daad worden bijgestaan m.b.t. het aanbrengen van de balans tussen het gebruik van persoonsgegevens en de bescherming van privacy.

Digital House of Europe Foundation wil dat alle Europese Communities in staat zijn om zelfstandig te borgen dat zij de juiste balans hebben tussen de bescherming van de privacy en het gebruik van persoonsgegevens.

De Europese Communities worden op een neutrale en onafhankelijke manier hierbij ondersteund door Digital House of Europe Foundation . Het hoofddoel van Digital House of Europe Foundation is het voorkomen dat derden het humane recht van de ander belemmeren of misbruiken. Ook wil Digital House of Europe Foundation realiseren dat er een beschermde en veilige uitwisseling plaatsvindt van gegevens (big data) waardoor nieuwe inzichten kunnen worden ontwikkeld en kennisoverdracht tussen Europese Communities kan plaatsvinden.

Informed consent

Waarom ‘informed consent’?
Het woord consent is komt van het Oudfranse consente wat toestemming betekent. Consent wordt vaak gebruikt als basis voor besluiten: een besluit wordt dan genomen wanneer niemand (effectief) bezwaar maakt tegen het nemen van het besluit.
Het begrip consent wordt in meerdere situaties gebruikt. Websites vragen bezoekers tegenwoordig vaak om consent voor het gebruik van data. Ook in de niet-digitale wereld wordt het begrip consent gebruikt, bijvoorbeeld bij het aanvragen van wapens en munitie bij de belastingdienst.
Deze voorbeelden laten zien dat het woord consent alleen te smal is voor de stichting. Het dekt de lading niet en kan in te veel verschillende situaties worden gebruikt. Bovendien gaat het bij consent consent, gemakshalve vertaald in het geven toestemming, niet om een dialoog tussen alle partijen. En dat is wel een belangrijk onderdeel bij de missie van onze stichting.

Daarom focussen wij ons op ‘informed consent’. Het begrip ‘informed consent’ is meer dan alleen het geven van toestemming. ‘Informed consent’ bevat betrokkenheid, bekend zijn met… en wisselwerking tussen de personen – onderzoeker en deelnemer – die deelnemen in het geven en gebruiken van data. Bijvoorbeeld: de wisselwerking tussen mensen die een klinisch onderzoek of medische handeling zullen ondergaan (patiënten) en hun behandelaar. Dit betekent dat voordat de persoon/deelnemer toestemming kan geven, de persoon/deelnemer over de volledige en de juiste informatie moet beschikken en begrijpen met betrekking tot het onderzoek en/of de handeling.

Informed Consent; van uitgangspunt naar voorwaarde
Het afgeven van een ‘informed consent’ is belangrijk voor medische handelingen en deelname aan een klinisch onderzoek. Onder klinisch onderzoek wordt verstaan onderzoek dat onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek valt met mensen (WMO). Klinisch onderzoek met mensen moet veilig zijn en het welzijn van proefpersonen moet zijn beschermd. Ook moeten uitkomsten van klinisch onderzoek betrouwbaar zijn. Daarom moet
klinisch onderzoek met mensen voldoen aan (nationale en internationale) wet- en regelgeving.
Artsenfederatie KNMG vindt 'informed consent' een belangrijk uitgangspunt voor het uitvoeren van een medische behandeling. Zonder ‘informed consent’ wordt inbreuk gedaan op de (lichamelijke) integriteit van de patiënt. Ook vindt er inbreuk plaats op de privacy van de patiënt. De arts verkrijgt namelijk via de medische handeling allerlei informatie van de patiënt tot zijn/haar beschikking. Deze informatie wordt vervolgens gedeeld met andere deelnemers in het medische behandelproces. Daarom gaat het bij ‘informed consent’ bij klinisch onderzoek zowel om de lichamelijke integriteit als om data privacy.
De beschrijving van KNMG geeft een goede richting aan welke deelnemers belang hebben bij ‘informed consent’. Om te beginnen moet een arts de patiënt eerst informatie geven over het voorgenomen onderzoek of de voorgestelde behandeling. Daarna kan de arts om toestemming vragen bij de patiënt. Zo weet de patiënt waar hij/zij mee instemt. De informatieplicht van de arts en het toestemmingsvereiste vormen een twee-eenheid. Vanuit maatschappelijke en technische ontwikkelingen zal de betekenis van ‘informed consent’ regelmatig bekeken moeten worden en aangepast aan de actualiteit.
Voor het verrichten van een medische handeling is dus een rechtsgeldige toestemming nodig. Dat is er pas, als de patiënt ‘informed consent’ heeft gegeven. Daarom is ‘informed consent’ een voorwaarde voor een medische handeling.

Onze visie
De stichting richt zich op klinische onderzoeken en medische handelingen. Bij deze klinische onderzoeken en medische handelingen heeft ook ethiek/ethisch handelen een cruciale plaats. Voor de stichting is ethiek ook een aspect van ‘informed consent’. Vanuit dit perspectief hanteert de stichting expliciet het begrip ‘informed consent’. De stichting heeft ‘informed consent’ als volgt gedefinieerd:

Informatie en totstand komen van Informed Consent
Voor ‘informed consent’ is het allereerst van belang dat de patiënt goede informatie heeft. Wat is goede informatie en wie bepaalt dat? De arts heeft in ieder geval de (informatie)plicht om technische/inhoudelijke informatie te geven over de medische handeling. Daarnaast moet de arts toetsen of de patiënt de informatie heeft begrepen. Dit vraagt om inlevingsvermogen, ‘vertaalvermogen’ (het herformuleren van de technische/inhoudelijke informatie) en een wederkerigheid in de relatie tussen arts en patiënt. Het moment is daar waar arts en patiënt in rust kunnen spreken over de medische handeling met de eventuele risico’s van deze medische handeling. Het gaat hierbij dus om een dialoog, noodzakelijk voor ‘informed consent’. Aan het einde van dit gesprek geeft de arts de documentatie/informatie aan de patiënt over de medische handeling. Tussen dit moment en de medische handeling zit ruimte en tijd zodat de patiënt de gelegenheid krijgt om (nieuwe) vragen te stellen over de medische handeling.

Tijdens de medische handeling
Ook tijdens de medische handeling is ‘informed consent’ belangrijk. Zo moet de medische handeling worden uitgevoerd conform de ‘informed consent’. Dit betekent dat er niet wordt afgeweken van waar de patiënt toestemming voor heeft gegeven. Mocht de medische handeling gewijzigd moeten worden, zal de handeling gestaakt moeten worden en zal er een nieuw ‘informed consent’ opgesteld moeten worden.
Het kan dus zo zijn dat een patiënt meerdere malen ‘informed consent’ moet geven, ook al is de aanleiding voor de handeling misschien niet veranderd.

Klinisch Onderzoek
Klinisch onderzoek volgt eenzelfde stappenplan. Een patiënt of vrijwilliger die deel gaat nemen aan een klinisch onderzoek zal vooraf toestemming moeten geven. Het onderzoeksprotocol moet beschrijven hoe deze toestemmingsprocedure in zijn werk gaat. Voor het geven van toestemming heeft de patiënt of vrijwilliger schriftelijke/digitale informatie nodig over dit onderzoek. De informatie van het klinisch onderzoek beschrijft minimaal het doel, aard en duur van het onderzoek. Ook zal er informatie gegeven moeten worden over de bezwaren en de mogelijke risico’s die kunnen voortvloeien uit het onderzoek. Dit gesprek wordt gevoerd door een deskundige die betrokken is bij het klinisch onderzoek. De schriftelijke/digitale informatie wordt na het persoonlijk gesprek gegeven aan de patiënt of vrijwilliger. Deelname aan het klinisch onderzoek kan pas starten als de patiënt of vrijwilliger nog ruimte heeft gekregen om de informatie over het klinisch onderzoek nog eens zorgvuldig te bekijken. Als er nog vragen zijn, moeten deze gesteld kunnen worden. Daarna neemt de patiënt of vrijwilliger het besluit tot deelname. Indien de patiënt of vrijwilliger positief besluit, zal dit schriftelijk vastgelegd moeten in een contract.

Algemeen Reglement

Inleiding

Dit algemeen reglement is een aanvulling op de statuten. Het algemeen reglement beschrijft de aanvullingen en concretiseringen op de noodzakelijke artikelen a.d.h.v. de statuten.

In dit reglement zijn naast afspraken, regels en richtlijnen ook de taken en bevoegdheden van bestuursleden opgenomen. Het algemeen reglement gaat over het interne proces. De procedures en werkwijzen die in het algemeen reglement zijn vastgelegd kunnen alleen gewijzigd worden door een bestuursbesluit.

Indien er sprake is van een afwijking hebben de statuten voorrang boven het algemeen reglement.

Het is gebruikelijk dat het eerste algemeen reglement wordt goedgekeurd met een gewone meerderheid van stemmen. Het algemeen reglement is openbaar en door belangstellenden (zoals donateurs) op te vragen.

Artikel 1 – zie statuten

Artikel 2 – zie statuten

Artikel 3 – zie statuten

Artikel 4 – zie statuten

Artikel 5 – zie statuten

Artikel 6 – zie statuten

Het oprichten van een RvT en Centrale partnerraad wordt opgenomen in het activiteitenplan. Zodra deze vastgesteld zijn, worden ze hier vermeld.

Artikel 7 – zie statuten

Lid 4: De sollicitatieprocedure is niet formeel vastgelegd, maar wordt per ontstane vacature besproken.

Artikel 8 – zie statuten

Artikel 9– zie statuten

Op het moment is er geen dagelijks bestuur van de stichting, dit is vanwege de omvang van de stichting nog niet noodzakelijk. Zodra dit wel noodzakelijk wordt geacht, zal daar op dat moment een besluit over worden genomen.

Artikel 10 – zie statuten

Artikel 11 – zie statuten

Aanvulling:

Taken en bevoegdheden van bestuur en bestuursleden

De volgende punten worden van het bestuur als geheel verwacht:

Naleven van de doelstelling van de stichting
Besteden van middelen aan de doelen en concrete programma’s en activiteiten die bij de verkrijging van de middelen zijn aangegeven
Zorgen dat de kosten van de werving van de fondsen in redelijke verhouding staan tot de verwachte opbrengsten
Zorgen dat er deugdelijke methoden worden gebruikt bij het werven van fondsen
Vooraf fondsenwerving in een plan vastleggen waarin de bovenstaande punten zijn beschreven
Op de juiste wijze omgaan met vrijwilligers
Beschikken over voorzieningen die noodzakelijk zijn om het functioneren adequaat te kunnen beheersen en risico’s tijdig te signaleren en te managen.

Het bestuur

Het bestuur bestaat uit drie leden, een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. De taken van het bestuur zijn vastgelegd – in de akte van oprichting ‘Stichting Digital House of Europe’ – artikel 11.

De taken en bevoegdheden van de specifieke bestuursleden zijn als volgt:

De taken van de voorzitter bestaan uit;

Leiden van de algemene vergadering en de vergaderingen van het bestuur;
Leiden van het bestuur (initiatieven nemen, coördineren en doen uitvoeren van bestuurswerkzaamheden);
Vertegenwoordigen van de stichting naar binnen en naar buiten.
Toezien op het handelen van de penningmeester. Hiertoe ontvangt zij duplicaten van de bankafschriften.
Stukken worden getekend door de voorzitter én de penningmeester.
In geval van verhindering / worden weggeroepen uit de vergadering, deze overdragen aan de penningmeester of secretaris.

De taken van de secretaris bestaan uit;

Brieven en andere stukken – na overleg met één ander bestuurslid – schrijven namens de stichting;
Archiveren van ontvangen brieven en bewaren afschriften van verzonden brieven
Verslagen en notulen maken van de diverse vergaderingen, zoals de ledenvergadering en de bestuursvergaderingen. Deze taak kan op termijn gedelegeerd worden aan een notulist;
Bijhouden van de ledenlijst.
Na overleg met de voorzitter de interne en externe communicatie
Het voorzitten van de vergadering indien zo voorgesteld door de voorzitter

De taken van de penningmeester bestaan uit:

Bijhouden van de kas en het beheren van de bankrekeningen
Bijhouden van de procuratieregeling
Tekenbevoegdheid in combinatie met de voorzitter
Doen van en ontvangen van betalingen
Bijhouden van kas- en bankboek
Maken van het financieel jaarverslag
Bewaken van de plannen van het bestuur aan de hand van een begroting.
Het voorzitten van de vergadering indien zo voorgesteld door de voorzitter

Extra functies
Elke toevoeging aan bovenstaande functies moet een reden hebben die gebaseerd is op de omvang van bestuurlijke taken, de wens mensen of groeperingen te binden of op deskundigheid. Extra functies die (mogelijk) nodig worden geacht:

Een functie met specifieke deskundigheid

Een bestuurslid met specifiek juridische kennis.

De pr-functie

Bestuurslid met een speciale verantwoordelijkheid op het gebied van public relations.

De waakhondfunctie

Een bestuurder die is aangewezen als vertegenwoordiger van een bepaalde groepering van belanghebbenden, met als taak één aspect van de organisatie te bewaken.

De ambassadeursfunctie

Bestuurder die uit hoofde van zijn functie of verdiensten belangrijk is voor de organisatie omdat hij of zij aanzien heeft in groeperingen die van belang zijn voor de organisatie.

Taken en bevoegdheden van bestuur en bestuursleden

Onder dit kopje wordt aangegeven wat er van het bestuur als geheel wordt verwacht en wat de bevoegdheden van het bestuur zijn. Dezelfde informatie is ook per bestuursfunctie vastgelegd.

Naleven van de doelstelling van de stichting
Besteden van middelen aan de doelen en concrete programma’s en activiteiten die bij de verkrijging van de middelen zijn aangegeven
Zorgen dat de kosten van de werving van de fondsen in redelijke verhouding staan tot de verwachte opbrengsten
Zorgen dat er deugdelijke methoden worden gebruikt bij het werven van fondsen
Vooraf fondsenwerving in een plan vastleggen waarin de bovenstaande punten zijn beschreven
Op de juiste wijze omgaan met vrijwilligers
Beschikken over voorzieningen die noodzakelijk zijn om het functioneren adequaat te kunnen beheersen en risico’s tijdig te signaleren en te managen.

Artikel 12 – zie statuten

Aanvulling:

Initiatieven en Bestuursbesluiten

Het bestuur brengt initiatieven in, neemt besluiten en voert deze uit.

Elk bestuurslid kan een initiatief inbrengen. Een initiatief t.b.v. inhoud, financiën, wijzigingen, acties, fondsen etc. wordt ter bespreking ingebracht op de eerstvolgende bestuursvergadering. Voor het agenderen van het initiatief wordt de aanleiding, motivatie en doelstelling waarom dit initiatief gewenst is beschreven door middel van een ingevuld voorstel. In de vergadering wordt het initiatief toegelicht en over het initiatief een besluit genomen. Zodra het besluit is genomen kan het initiatief al dan niet ten uitvoer worden gebracht.

Een besluit wordt genomen door middel van een stemming tijdens een vergadering. Indien er geen besluit kan worden genomen in verband met een gelijk aantal bestuursleden, stemt de voorzitter niet mee.

Artikel 13 – zie statuten

Het beleidsplan wordt opgenomen in activiteitenplan. Zodra vastgesteld wordt het beleidsplan apart geformuleerd.

Artikel 14 – zie statuten

Artikel 15 – zie statuten

Aanvulling:

Overzicht bestuursleden.

Naam	Functie	1^e benoeming	Treedt af per
C. Schreuder-Hoogervegt	voorzitter	1 juli 2018	1 juli 2024 (3^ekwartaal 2024)
T. Paffen	penningmeester	7 mei 2018	Voorjaar 2023 (2^ekwartaal 2023)
J. Heerink	secretaris	10 feb 2021	10 feb 2024 (1^ekwartaal 2024)

Om de continuïteit van het bestuur te waarborgen kan er slechts 1 bestuurslid per kwartaal aftreden.

Artikel 16 – zie statuten

Aanvulling:

Vergaderingen

Het bestuur vergadert regelmatig en komt minimaal twee keer per jaar bijeen.

Proces

De voorzitter schrijft de vergadering uit.
De secretaris inventariseert bij de leden welke onderwerpen geagendeerd moeten worden middels het rondsturen van een voorlopige agenda.
Indien bestuursleden extra onderwerpen inbrengen voor de vergadering, stemt de secretaris af met de voorzitter en stuurt de secretaris vervolgens de agenda naar de overige bestuursleden.
Indien er geen extra onderwerpen op de agenda hoeven te worden geplaatst, blijft de voorlopige agenda staan.
De secretaris bewaakt de actiepunten voor de eerstvolgende vergadering en agendeert deze punten.
De secretaris zorgt één week voor de vergadering dat de agenda met de notulen bij de leden in hun bezit is
De vergaderingen worden voorgezeten door de voorzitter.
De vergaderingen duren maximaal twee uur.

Artikel 17 t/m 28 – zie statuten

Volledige versie van de bestuursfilosofie.

Voor meer informatie of contact met een bestuurder, stuur dan alstublieft een email naar secretary@digitalhouseofeurope.eu. We zullen zo snel mogelijk contact met u opzoeken.

Dank u wel.